Diese Fakten sprechen für sich - und für uns.

Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien stürzen nach der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung, in eine belastende, völlig neue Lebenssituation. Sie tragen unendlich schwere Last.
24 Std. Betreuung, Erschöpfung , chronischer Schlafmangel, Isolation / Freunde ziehen sich zurück, keine eigenen Freiräume, mehr Zukunftsängste, partnerschaftliche Konflikte, organisatorische Alltagsprobleme, Geschwister rücken in die 2. Reihe.
Ca. 500 Kinder leben im Hamburger Raum in dieser Situation. (22.600 Kinder leben bundesweit mit einer unheilbaren Erkrankung).

Den Kurs bestimmen die Familien

Die Aufgaben der ehrenamtlichen Lotsen in einer Familie, reichen von der Begleitung der erkrankten Kinder, Spielen und Unternehmungen mit den Geschwisterkindern, Gesprächspartner für Eltern und Kinder zu sein uvm. Seit Juni 2009 haben wir die Arbeit in und mit den Familien aufgenommen.
Unsere Arbeit beinhaltet keine medizinische Pflege oder hauswirtschaftlichen Tätigkeiten. Uns ist es ein großes Anliegen Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern eine psychosoziale Entlastung und Begleitung in ihrer Häuslichkeit anzubieten. Dabei bestimmen die Familien den Kurs und wir akzeptieren die Familien als Erstversorger ihrer Kinder. Ziel ist es, den Familien möglichst lange ihre Lebensqualität zu erhalten, bzw. zu verbessern.
Bevor unsere ehrenamtlichen Lotsen in die Begleitung gehen, durchlaufen sie eine 120 Std. umfassende Schulung, in der sie gründlich auf ihre Familieneinsätze vorbereitet werden. Themen sind u.a. die eigene Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben, Tod und Trauer, Kommunikationsformen, Kinderhospizarbeit.
Unsere Koordinatorinnen stellen hierfür den Erstkontakt her und zusammen wird das Unterstützungsangebot herausgearbeitet. Bei Bedarf für ein erkranktes Kind und ein Geschwisterkind/er, gehen auch mehrere Lotsen in die Familien. Ein anschließender Kennenlerntermin mit den ehrenamtlichen Lotsen, der Familie und der Koordinatorin klärt dann die letzten Fragen.

Gemeinsam tragen – bis zuletzt und darüber hinaus

Nicht nur Trost für die Seele, sondern auch Entlastung und Freiraum im Alltag, auch nur stundenweise, hilft Eltern und Geschwistern. Unsere Unterstützung erfolgt immer angepasst an ihre individuellen Bedürfnisse. Nur die Familie bestimmt den gemeinsamen Kurs. Dafür steht der Familienhafen als erster ambulanter Kinderhospizdienst im Großraum Hamburg und Umgebung ein.